TUhjnbcbe - 2024/7/5 18:03:00
浙江24小时-钱江晚报记者张冰清通讯员方序王意菁来鑫萍切菜、开火、翻炒，饭菜的香味慢慢从厨房传出，一道道妈妈（爸爸）牌家常菜上桌，全家人坐在餐桌前边聊天边享用。这样充满烟火气的画面，是很多家庭平凡又温馨的日常写照。但长达三年时间里，庭庭家吃饭时都不是这样。妈妈田静把饭菜摆上桌后，要么离开餐桌，要么坐在边上看着家人吃，自己一筷子都不夹。田静鼻子上连接的鼻饲管解释了原因：她患上了克罗恩病，这是一种原因不明的肠道炎症性疾病。由于病情严重，她无法正常进食，只能插着管子做肠内营养，靠营养液维系生命。庭庭一开始总问，“妈妈，你为什么不吃饭？”“妈妈，你的鼻子疼不疼？”经过几番解释后，她慢慢接受了妈妈插着鼻饲管的样子，并用画笔画了下来。她说，这样的妈妈最美丽、最勇敢。现在，这幅画安静地挂在浙大二院消化内科副主任陈焰的诊室里，鼓舞着每一个来就诊的克罗恩病患者。反复腹泻，一个月暴瘦20斤辗转就医近五年才最终确诊田静是湖州师范大学的一名英语老师。十年前，一场突如其来的疾病改变了她的人生轨迹。那是32岁那年，她突然频繁腹痛、拉肚子，每天上3、4次大号，一个月里暴瘦了20斤。一开始她以为只是普通的肠胃炎，就吃一些中药调理，情况稍有好转。到了年，她帮朋友翻译一份急需的资料，连续熬了几天夜，结果整个口腔都长满了溃疡，眼睛充血、肿胀，腹泻也卷土重来。她在口腔科挂了一个月的盐水，情况反而愈发严重。最后，医生建议她到免疫科进行激素治疗，但腹泻的问题依然没有解决。接下来几年里，她辗转多地就医，一直无法查明病因，直到年才被确诊为克罗恩病。陈主任告诉钱报记者，克罗恩病是一种炎症性肠病，是胃肠道发生的慢性炎症性改变，好发于15~35岁的青壮年，需要长期治疗来控制，但目前还无法完全治愈。“它有一个特点，经济越发达的地方患病率越高。十年前，医院一年只有几十个病人，现在将近两千人，一般认为它跟高脂、高糖的西方饮食方式有关。”克罗恩病患者一般会出现腹泻、痉挛性腹痛、恶心、发热等症状，但这些症状常常和其他疾病混淆，患者被误诊的情况十分常见。陈主任说，她很多患者被误诊为阑尾炎，白白挨了一刀，手术切除后情况却丝毫没有好转。陈主任建议，如果青壮年出现长期不明原因的腹泻，医院做一个大便检查。有条件的地方做钙卫蛋白筛选，没有条件的地方可以考虑做肠镜。肠道严重狭窄无法进食只好做了三年肠内营养确诊时，田静的回盲部狭窄已经比较严重，稍微进食就会肠梗阻。医生建议她做肠内营养，鼻子上插一根管子，营养液一路从鼻腔到胃部，提供每天所需的能量。田静说，插上鼻饲管的瞬间有点像游泳的时候呛鼻子，稍微有点酸胀感，插入后就没什么不适感了。但上三年级的女儿庭庭看到妈妈这样，觉得妈妈一定很难受，可心疼了。每天，田静要摄入约毫升的营养液，几乎24小时不间断。这样，哪怕她一粒米饭都不吃，也总是处于饱腹状态，同时，炎症情况也控制良好，陈主任建议进行手术治疗，田老师认为继续肠内营养效果良好，所以继续坚持鼻饲。但是，肚子是饱了，嘴巴还是会馋。她想出的解决方法是用做饭来作为心理补偿。那段时间，她因请假在家休息，就开始钻研各种菜谱，还爱上了烘焙。“每次闻到饭菜香、面包香，做完后看着他们津津有味地吃，就像我自己也吃了顿大餐一样。”饭菜上桌时，庭庭都用渴望的眼神看着田静，希望妈妈也能吃一口。甚至在新年、圣诞节、生日，她许下的愿望都是：妈妈和我们一起吃顿饭。但庭庭很懂事，她知道妈妈在治疗，只把愿望藏在心里。小姑娘很喜欢画画，就拿起画笔描绘了她心目中妈妈最美最勇敢的样子：穿着漂亮的连衣裙，侧扎着马尾，鼻子上插着一根鼻饲管。年，田静的病情进一步恶化，她只好在浙大二院做了手术，切除了一段20公分的肠道。手术结束后，她终于可以回到餐桌，和家人一起吃饭。把画送给主治医生用来激励更多患者陈主任是田静的主治医生，从她确诊后一直为她制定治疗方案，联系手术。所以手术后，她就想着给陈主任送个小礼物以表心意。想来想去，田静觉得女儿画的那幅画最合适。患上克罗恩病的患者通常心理负担很大，因为这个毛病是贯穿一辈子的慢性病，需长期治疗，无法治愈。如果控制不当，就会出现各种并发症。即使做了手术，也很容易复发。陈主任的病人中，不乏因为治疗周期过长、治疗费用过高等原因产生心理问题，甚至家庭破碎的患者。尤其是第一次踏进诊室的患者，他们和家人的恐惧、绝望都清清楚楚写在脸上。田静说，她在治疗中得到了很多人的帮助。她的学生专门列了一些学校附近的餐厅，那里的饭菜做得很软烂；医院的一个志愿者帮忙联系了一个厂家，它能生产更细的鼻饲管，病人戴上去更舒适……她希望，女儿的那张画能给其他患者带去一些温暖，消除他们对克罗恩病的恐惧，让他们知道哪怕插着鼻饲管做肠内营养，依然可以坦然微笑。一开始，庭庭还点舍不得，但得知这幅画能帮助病人就马上答应了。田静提前用手机拍了一张照片，为自己和女儿留个纪念。5月19日是世界炎症性肠病日。上个周末，很多医生为自己插上鼻饲管，体验了只“吃”营养液的一天，“我们希望用这样的形式，亲身感受炎性肠病患者的不易，为他们加油助力！”陈主任说。